r74급전디비상점_ㄴ텔DaisoDB$➧ 중증 자녀 둔 가족 목소리장애인 자녀를 둔 황선희·이정욱·이형숙·임숙정씨(왼쪽부터)가 지난 17일 서울 서대문구 한국중증중복뇌병변장애인부모회 사무실에서 경향신문 취재에 응하고 있다. 정효진 기자“뼈저리게 외롭다” 우울증 겪어…보호자 60%가 “자살 고민” 택시 탔더니 “가정 분위기 깨는 아이”…식당서 쫓겨난 적도“고민 나눌 모임 필요…나 없이도 아이가 행복할 환경 원해”“아이가 미워서, 죽이고 싶다는 생각이 들어서 병원에 갔어요.”뇌병변장애와 인지장애가 있는 15세 딸을 둔 황선희씨(51)는 지난 17일 서울 서대문구 한국중증중복뇌병변장애인부모회 사무실에서 기자에게 말했다. 황씨의 딸은 온몸에 힘이 들어가지 않는다. 홀로 이동은 물론 식사도 할 수 없다. 최근엔 이유 없이 소리를 지르는 일이 많아져 특수학교에서도 일찍 귀가한다. 계속 울부짖는 딸을 달래는 것이 일과의 대부분이다. 그는 어느 날 “‘뼈저리게 외롭다’는 생각이 들었다”고 했다.경향신문은 20일 장애인 차별 철폐의날을 맞아 장애가 있는 자녀를 돌보는 가족들의 이야기를 들었다. 이들은 장애인 자녀와 한시도 떨어질 수 없는 상태로 돌봄 노동에 갇혀 있었다. 사회는 차별의 시선을 숨기지 않았고 이들은 더 고립됐다. 가족 전체가 삶의 끝자락에 설 만큼 위기에 처했다. 이형숙씨(59), 임숙정씨(49)도 함께 만났다. 8세 자폐증 아이를 키우는 윤모씨(42)는 지난 18일 전화로 인터뷰했다.뇌병변장애를 앓는 6세 아들을 둔 임씨는 몇년 전 18층 집 베란다에 서서 ‘여기서 뛰어내리면 완벽하게 죽을 수 있을까?’ 생각했다. 인터뷰에 응한 다른 사람들도 모두 임씨처럼 정신적 어려움을 겪었다. 경기복지재단이 지난해 발표한 ‘2023년 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태 조사’를 보면, 최중증 발달장애인 보호자 1414명 중 59.8%가 자살을 고민하고 있다고 답했다. 실제 중증 장애 자녀를 살해하고 자살한 사건도 종종 있다. 지난해 2월 서울 서대문구에서 40대 아버지가 뇌병변장애가 있는 초등학생 딸과 함께 숨진 채 발견됐다. 2023년 10월 대구에선 60대 아버지가 중증 장애인 자녀를 살해하고 자살미수에 그쳐 징역 3년을 선고받았다.이들의